저는 면역력이 약해요. 나는 능력주의가 억압이라는 것을 압니다. 우리는 장애 정의가 필요합니다.

Nov 18, 2023

점점 늘어나는 면역 저하 인구를 보호하려면 집단적 돌봄을 실천해야 합니다.

저는 코로나19가 지역 사회에 확산되기 시작했을 때 처음으로 비교를 들었습니다. 사람들은 "감기 같다"고 말하곤 했습니다. 이 비교는 우리가 아직 이해하고 있는 바이러스에 대한 친숙한 기준점을 제공했습니다. 하지만 그 말을 들으면 들을수록 마음이 더 불안해졌습니다. 어떻게 수백만 명의 사람들이 단지 "감기 같은" 바이러스로 사망할 수 있습니까? 제가 2022년에 코로나19에 걸렸을 때는 전혀 '감기 같은' 것이 아니었습니다. 그런 다음 나에게 충격을주었습니다. 비교는 유능한 관점을 기반으로합니다.

코로나19를 일반 감기와 비교하면 개인의 신체적인 질병 경험이 보편화됩니다. 더 나쁜 것은, 계속 진행되고 장애인들에게 다르게 영향을 미치는 세계적인 유행병의 맥락에서 잘못된 확신을 조장한다는 것입니다. 나는 면역력이 저하되어 있기 때문에 질병 통제 예방 센터(CDC)에서도 인정하는 것처럼 코로나에 대한 나의 경험은 기존 질환이 없는 사람들의 경험보다 더 나빴습니다. 다른 사람들이 나만큼 아프지 않아서 다행이지만, 전 세계적으로 주요 사망 원인으로 남아 있는 코로나19에 대한 경험을 중심으로 일반화하는 것이 걱정됩니다. 나는 또한 미국 사회가 증가하는 면역 저하 인구에 대해 얼마나 이해(또는 관심)하지 않는지 걱정됩니다.

코로나19가 더 많은 관심을 끌면서 캘리포니아는 예방접종 요건과 의료 서비스 및 기타 고위험 환경에서의 마스크 착용을 막 종료했습니다. 한편, People's CDC 일기 예보에 따르면, 미국 인구의 상당 부분이 감염률이 높거나 높은 지역에 살고 있습니다. 한 가지는 분명합니다. 코로나19는 과거의 일이 아니며 면역력이 약한 사람들이 여전히 가장 위험에 처해 있다는 것입니다.

"면역 저하"라는 용어는 사람들의 일상 어휘의 일부가 되었습니다. 면역력이 저하된 사람으로서 나는 주류 수준에서나 내 친구들 사이에서 면역에 관해 그렇게 많이 언급되는 것을 들어본 적이 없습니다. 그러나 코로나19에 걸린 것은 나의 장애인 현실과 장애인 작가 Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha가 국가와 장애인 좌파를 포함한 장애인들의 장애에 대한 "위대한 망각"이라고 부르는 것 사이의 격차를 상기시키는 고통스러운 일이었습니다. 많은 사람들은 실제로 면역 저하가 무엇을 의미하는지 모르고 있으며 CDC의 두 문장 설명(괄호 안에 "약화된 면역 체계"를 갖는 것으로 용어를 정의함)이 문제의 일부입니다.

면역력이 저하된(면역 체계가 약화된) 일부 사람들은 COVID-19에 걸리거나 장기간 아프게 될 가능성이 더 높습니다. 사람들은 질병이나 면역억제제 또는 치료로 인해 면역력이 약화될 수 있습니다.

면역 저하 상태는 이 설명과 설명 뒤에 나오는 면역 저하 상태를 구성하는 요소에 대한 CDC의 7가지 간략한 예보다 훨씬 더 복잡합니다. 만성 질환과 장애를 신체적 약점으로 보는 단순하고 오로지 의학적 이해를 바탕으로 면역력이 저하된 사람들에게 코로나19가 더 큰 위험을 안겨준다는 사실을 어떻게 완전히 이해할 수 있을까요? 가장 중요한 것은, 우리가 어떻게 서로를 보호할 수 있는가 하는 것입니다.

2020년, 장애 정의 운동가 이마니 바르바린(Imani Barbarin)은 "COVID-19는 대규모 장애 사건"이라고 경고했습니다. 장기간 지속된 코로나19 위기는 말할 것도 없고 혼자서 장애인 인구를 수백만 명 늘린 공중 보건 비상 상황에서 우리는 '대망각'을 영속시킬 여유가 없습니다. 우리는 역사적으로 장애인을 처분해 온 정부로부터 더 큰 보호를 기대할 수 없습니다. 대신, 우리는 장애에 대한 교차적 이해가 법적 또는 권리 기반 프레임워크보다 더 광범위한 장애 정의 활동가의 선례를 따르고 개인에서 집단으로 전환해야 합니다. 자신을 보호하는 방법'이라는 말과 함께 우리는 서로를 보호해야 합니다.

타협되지 않은 면역 체계를 갖는다고 해서 행운이 생기는 것은 아닙니다. 능력 있는 사회에서 특권을 누리게 되는 것입니다.